本中心本次與中華民國肌萎縮症病友協會合作，為了讓更多未接受治療的病友了解最新治療趨勢，並協助已在治療中的病患穩定持續用藥，特別舉辦了脊髓肌肉萎縮症病友保健講座。
講座邀請馬偕紀念醫院李忠霖醫師、許景媛管理師、楊亦而營養師、盧愷莉物理治療師擔任講師，內容涵蓋脊髓性肌肉萎縮症治療趨勢、居家復健運動與飲食衛教，幫助脊髓性肌肉萎縮症病友更好地管理健康。
另外，也介紹本中心承接衛生福利部國民健康署委託台灣14間醫學中心成立罕見疾病照護中心，期望透過政府及民間的資源與力量共同合作，提供罕見疾病患者獲得整合性個人化之醫療服務，減少各項身心靈不適之困擾。
本次活動也鼓勵和開啟病友及家屬能與其他病友、醫療團隊有更多對話，凝聚並建構脊髓性肌肉萎縮症患者互動平台。
