小兒外科

【尿道下裂的心理面面觀】

   在治療尿道下裂的過程中，我們發現父母及兒子都須要在心理層面加以輔導，他們面對的不只是一個疾病。

      首先，大家最感惶恐的是資訊不足。沒有辦法從其他患者可以打聽到，找誰開刀，有那些後遺症？因為誰也不願讓別人知道他家兒子有尿道下裂的問題，甚至媳婦不願讓公婆知道。所以尿道下裂是一個隱藏於社會的疾病。坊間書店、雜誌、報章都極少有介紹尿道下裂的文章。即使求醫，明白疾病狀況，父母仍擔心手術是否帶來後遺症。

      偏偏尿道下裂又難處理，由無經驗的醫師施行手術，往往註定失敗，造成一而再的手術。許多現今10歲附近的病童經歷四~八次手術是常見的現象。更衍生許多親子問題，父母疑慮以及兒子的病痛。所以除了手術本身的問題，例如手術方式、後遺症、如何照顧之外，醫師必須提供一個適當而具有隱私性的環境，讓父母能接觸到其他年齡層的父母，以便請教上述手術問題。

      父母更希望看到經歷多次手術，無論是成功或是失敗的病例。希望藉現身說法，知道兒子須要什麼關懷，他的想法以及成長歷程中是否產生自卑，交女朋友問題。因此我們在過去一年舉辦多次關懷營，包括全體患者家屬參加的大型「座談會」，以及分層舉辦8~10人的「學齡前父母親支持團體」、「學齡兒童父母親的支持團體」、「青少年父母親的支持團體」、「青少年支持團體」、「青年EQ成長營」、「父母親自我疼惜週末營」等活動。並邀請成年患者現身說明，以解除尿道下裂的心理困擾，能回歸正常的身心發展及家庭和樂。 醫療資訊的涵義，不只是醫師如何解釋手術方式及後遺症的處理，我們也希望藉著家長之間的溝通能獲知更多帶領小孩的方法。而幼童成長過程中能遇見其他相同疾病的朋友，對於交換心得，處理困擾，知道自己不是唯一罕見的畸型，有極大正面意義。

      經歷一年以來七次團體諮商活動，我們發現，尿道下裂如果能在幼兒期，經歷一、兩次手術即成功，是解除父母及兒子的身心問題的最重要因素，在成長過程中不會留下陰影，父母也可繼續以正常方式教養子女。但若經歷多次手術失敗或是長大才進行手術修補時，都須要在術前進行完整諮商，作好心理輔導，才能在最少傷害狀況下，解除心中煩惱。