精神醫學部
談自閉症的高自殺率與AUTISTIC SPACE自閉症的健康照護模式
研究指出自閉症患者的自殺死亡率顯著高於一般人,自閉症的自傷與自殺行為的臨床介入亦是臨床相當棘手的地方,也是讓家屬很痛苦之處。透過本文讓我們多了解這個現象,以及認識Autistic SPACE自閉症健康照護友善模式,期待能在一級預防上做得更好,對自閉症患者營造一個友善支持的環境!
某日,如常地在會談短暫休息時間去上個洗手間,走出廁所門口,被一位看似約莫研究所剛畢業不久的大男生攔住了去路。這位大男生無來由的問「你是王加恩心理師嗎?」我回應後,他立刻在醫院走廊上滔滔不絕說「是門診醫師叫我上來找你治療會談,因為我可能有亞斯的問題,情緒很痛苦,失眠.....。」我請他先停下來,好奇的問他「你就這樣到處問誰是王加恩嗎?」,他很正經的點點頭,說我是他問的第三個人。看著他的眼神,我想他的問題應該不單單是亞斯,而後續的會談才知道他有嚴重的自殺意念,也嘗試過跳樓,嚴重的憂鬱與失眠,也有些性別認同的困擾。在知道自己是亞斯後,他似乎為著自己長期的痛苦找到了一些答案。這幾年的治療過程,陪著小曹努力去度過一次又一次自殺的衝動、強烈的恐慌與憂鬱、自小累積強烈的孤單與對依賴他人情感的高需求,以及對情緒與人際過度敏感或解讀困難所帶來痛苦,自殺念頭總不時強烈的侵擾的他。幾乎每次的會談,氣氛總是相當低迷又沈重。
而最近小曹的生活出現了一個神奇的變化,他找到一份新的工作,由於一起工作二位同事的家人居然都有自閉症的問題,因此工作中他們格外會降低音量,有任何變動時會事先預告小曹,也較能用直接表述的方式跟小曹說他們的想法與意見,避免小曹出現誤解而產生過度負向的情緒。小曹的憂鬱與焦慮,以及自殺意念仍持續,但因著這二位同事,他開始變得比較敢去感受,思考與溝通了,也為了糾結已久的治療困境帶來了些新的可能。
Catala-Lopez等人(2022)在系統性回顧相關研究的結果指出自閉症患者的自殺死亡率顯著高於大眾。Lai等人(2023)以加拿大安大略省為研究資料,分析發現自殺死亡風險上,女性自閉症患者高於非自閉症患者,而男性則無差異。然而,此研究更進一步的分析,嘗試回答罹患自閉症是否就等於高自殺率?答案是否定的!#亦即有自閉症本身與自殺死亡並沒有顯著相關。在女性自閉症患者中,智力程度、情緒和焦慮症狀、思覺失調和人格障礙是顯著相關因素。在男性自閉症患者中,鄉村居住會較居住在城市增加自殺風險、智力程度,以及所有精神診斷是顯著與自殺的相關因素。簡單來說亦即自閉症與自殺死亡無直接相關但若自閉症合併精神科相關診斷時就會大大提高其自殺死亡率。若社會能擁有一個健康良善的照護系統能被推廣,擁有這友善的基礎,或許可以避免自閉症患者憂鬱與焦慮變得如此嚴重,不至於發展到自傷或自殺的行為。
Doherty, M.等人(2023)提出了一個整合性的自閉症健康照護新模式,稱為Autistic SPACE,是個對自閉症個案更為理解與友善的照護模式。
Autistic SPACE對於自閉症健康照護可分為下列五個層次(以下引用其五個層次的構念標題與部分內容,整合筆者的臨床經驗分享此健康照護模式:
1. 感官需求(Sensory needs):自閉症患者在感官知覺上可能過度或不敏感的狀況,試圖提供一個友善的空間或解決之道對他們會相當有幫助。例如:有些老師會允許自閉症孩子隨身戴著抗噪耳機,當孩子覺察到任何讓自己不舒服的聲音時,可以隨時戴上耳機。又有些自閉症的孩子非常無法處在擁擠的空間,學校輔導室會提供一個較為舒適的地方,讓孩子知道若不舒服時可以到這個空間安靜的休息。
2. 可預期性(Predictability):這一點有經驗的治療師與家長應該都不陌生,就是在任何變動之前先給予孩子預告,以及事先討論一些面對變動時可因應的彈性方式,避免孩子面對陌生環境或突發事件產生不必要的焦慮。
3. 接納(Acceptance):醫療場域或教育環境中,問題解決經常是臨床工作者的習慣,也是家長的期待。亦即希望自閉症個案的行為可以改變(變好、變正常)。而接納正式提醒著我們要能夠更多理解自閉症患者的高異質性與個人特徵,以及試著接納他們的特質(例如:說話較直接、過度專注在細微末節的龜毛、思考可能較為僵化、容易重複問一樣的問題),而非要完全改變自閉症患者的行為來適應我們的世界。照顧者也有責任去試著調整自己去適應自閉症患者的需求。
4. 溝通(Communication):自閉症患者都有著不同的溝通困難,有的是完全無口語能力,有的可能可以說得很流利但卻十分不適切的直白。對於非口語的溝通訊息,曖昧模糊的訊息對他們更是困難級了。而這些溝通困難需要外界仔細的觀察並給予協助。因此在與自閉者的溝通中需要使用清楚直接、不模稜兩可的語言,避免暗示、隱喻、或給予模糊的資訊(例如:等我幾天,我再回覆你:可以改成我週五下午五點前會回覆你)。
5. 同理(Empathy):不同研究對於自閉症同理心的發展有著許多的發現,值得另外撰文分享。然而,缺乏同理心這個刻板印象,早應該被推翻了。反過來,有部分的自閉症個案甚至對他人情緒是過度敏感。因此與其說自閉症缺乏同理心,或許更適合的說法是他們比較困難正確且直覺性的去理解他人的需求,也可能受限於他們音調異常與臉部表情平板等困難,而較難讓他人覺察到自閉症患者細微的情緒。因此自閉症跟非自閉症患者之間,可能彼此都很難了解彼此的情緒。Doherty等人的建議是「要了解自閉者對事情的想法或計劃,就直接問吧,好過在那邊猜來猜去。
不知道,你身邊是否正有飽受憂鬱與焦慮困擾的自閉症患者?或許是個還在國中小學的孩子,開始嚷嚷著想自殺?或許是很難溝通的成人患者,總是讓你很想逃?若你是專業一線醫療或教育人員,遇到一些棘手的自閉症個案總是讓你心力交瘁?或許每當此時,想想這個SPACE所提醒我們的,或許總能在黑暗中找到那一絲亮光與彼此的理解,然後繼續走下去!
Reference:
1. Catala-Lopez, F., Hutton, B., Page, M. J., Driver, J. A., Ridao, M., Alonso-Arroyo, A., ... & Tabarés-Seisdedos, R. (2022). Mortality in persons with autism spectrum disorder or attention-deficit/hyperactivity disorder: a systematic review and meta-analysis. JAMA pediatrics, e216401-e216401
2. Doherty, M., McCowan, S., & Shaw, S. C. (2023). Autistic SPACE: a novel framework for meeting the needs of autistic people in healthcare settings. British Journal of Hospital Medicine, 84(4), 1-9.
3. Lai, M. C., Saunders, N. R., Huang, A., Artani, A., Wilton, A. S., Zaheer, J., ... & Lunsky, Y. (2023). Self-Harm Events and Suicide Deaths Among Autistic Individuals in Ontario, Canada. JAMA Network Open, 6(8), e2327415-e2327415.
特別致謝:賴孟泉教授/醫師提供相關重要文獻資料與引薦Autistic SPACE的構念。
Autistic SPACE原文全文網址:https://www.magonlinelibrary.com/doi/full/10.12968/hmed.2023.0006?fbclid=IwAR0c5jVJMAmkRgu2QHwxaDeLupMOnVNo9mwAKjN6psH_g3dfw6pn18T4qAw
Autistic SPACE 劉峻豪醫師中文全文翻譯網址:https://www.facebook.com/100064540342843/posts/660758632752142/?mibextid=cr9u03